在这个世界上有家长了解自己的孩子,这是任何心理测量工具,任何评估手段和任何人都无法替代的。家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师,甚至是保姆、长辈,任何人的感情都无法替代父母的感情。孤独症孩子缺乏社会交往能力,语言发育迟缓和奇特的行为,严重影响其生活技能。他们的进步是缓慢的,甚至在某一段时间,某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此,作为家长应该认识孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程,应该做好长期抗战的思想准备,积极与医生、老师配合,进行多方面的治疗和教育训练,以促进孩子的康复。树立战胜困难的信心,是做好照管,教育,训练和药物治疗的前提。信心来自对于孤独症的认识、了解的越全面、深刻,使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大,信心也就由此增强。
我们不但要逐步认识和了解这种自闭症疾病,还要逐步掌握一定的训练方法和技能。要不断用所学的知识和本领去解决孩子随时可能出现的一些情绪行为的问题,只有不断解决问题,不断提高训练的水平,才能不断建立信心。我们要在训练中学会赏识我们的孩子,哪怕是一个很小的进步。有时孩子会做出让你意想不到的事情,或说出你想不到的话,这时你就会产生成就感和满足感,就会感到心血没有白付出。相反,在你的不断努力中,孩子的进步不大或还有退步的时候,也是父母容易失望,烦躁的时候,切记要让自己放松,调整心态,找到问题,坚持训练。天道酬勤,许多家长的经验都证明了这一点,千万不要放弃。要相信医学的发展,总有一天孤独症像研究肿瘤,艾滋病一样,能得到更大的突破。
对所有孩子来说父母是他们一生中的一任老师,而且是全方位的老师。因为家长长期和孩子生活在一起,了解孩子,孩子受父母的影响也大,对发育障碍的孩子来说,家长的作用就更为重要。孩子在教育训练中,要靠家长的配合来保持和巩固。
组织安排有规律的日常生活。心智障碍的儿童大多有一种偏爱固定不变的生活方式的特点。环境和常规的任何微小的改变,都可能会使他们感到极大的烦躁和不安,这种刻板和缺乏灵活性,常常是家长非常为难。但是。这也说明孩子对生活规律有高度的渴望和需要。作为父母应该尽量为孩子创造一种有规律的生活环境。同时也要注意不要被这种特殊所垄断,而造成孩子的过分依赖。例如:对有些过分偏爱的某种物品,整天拿在手中不能放下。我们常见来就诊的孩子手里拿着一块香皂、一支牙膏或一个化妆品盒子等等。父母会说,睡觉、吃饭或外出均不离手。我们要耐心去想些解决问题的办法,我们坚信办法总是比困难多。如有的非常刻板的孩子只吃一种食物,只固定去家里的马桶,后终于在老师和家长的共同努力下,使孩子克服了这种刻板的行为。
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